Hartenwens van Aster & Eje: snel een nieuwe spraakcomputer voor Amber

Pure pech trof Amber 23 jaar geleden. Ze kwam ter wereld met de navelstreng om haar nekje. Het gevolg: zonder spraakcomputer kan ze niet communiceren. Haar huidige apparaat is oud en moet met spoed vervangen. De kosten lopen in de tienduizenden euro´s. ´Eén ding is zeker, die computer komt er.´ *

Aster van der Lijke (51) en Eje Arkema (52), moeder en stiefvader van Amber, zetten zich volop in voor een inzamelingsactie. Aster: ´Het probleem is dat de zorgverzekering een spraakcomputer niet hoeft te vergoeden als je uitwonend bent. In principe ligt de verantwoordelijkheid bij de instelling waar Amber woont, maar die is te klein voor zo´n forse investering. En wij kunnen het bedrag evenmin betalen.´

Eje: ´Om een van-het-kastje-naar-de-muurverhaal te voorkomen hebben we gezamenlijk besloten een actie op touw te zetten. Het Joyce-House in Smilde, waar Amber woont, neemt daarin het voortouw met crowdfunding. Wij promoten de actie zoveel we kunnen. We zullen beide zaterdagen van Graspop bijvoorbeeld aanwezig zijn met een donatiebus. De fundraising is opengesteld en de opbrengst is inmiddels 14.000 euro. Totaal is er 40 mille nodig, want ook de spraakcomputer van Jacqueline, een huisgenootje van Amber, is aan vervanging toe.´

De stressvolle geboorte van Amber zal Aster nooit vergeten. ´De bevalling was thuis en verliep goed. Tot het probleem met de navelstreng bleek. De huisarts heeft haar gereanimeerd. Vervolgens is Amber met spoed naar het ziekenhuis gebracht.´

´De motoriek van Amber ernstig beschadigd. Ze heeft de motorische vaardigheden van iemand van bijna vier maanden. Ze kan niet praten, lopen of zelf zitten, alleen met haar ogen kan zij iets aangeven. Een spraakcomputer met oogbesturing is daarom een must. Ze kan er ontzettend goed mee overweg. Dit is haar tweede apparaat, maar het is al twee jaar afgeschreven. Als dat ding kapotgaat, valt haar leven in duigen.´

De computer is voorzien van een camera die haar ogen scant en vastlegt naar welke letters zij langer dan een seconde kijkt. Met haar ogen schrijft Amber op die manier zinnen die na een druk op een toets hoorbaar zijn via een luidspreker.

´Zij kan alles met de computer wat wij ook kunnen, maar trager. Als je Amber iets vraagt, moet je iets langer geduld hebben. Maar je krijgt een goed geformuleerd antwoord.´

Er moet Aster en Eje iets van het hart. ´Bij Amber zit het puur in de motoriek. Ze is 23 jaar en snapt alles wat haar leeftijdsgenoten ook snappen. Ze heeft geen verstandelijke achterstand. Daarom is de hele toestand zeer frustrerend voor haar. Ze kan zich kwaad maken als mensen over haar hoofd met ons gaan praten, alsof ze niet snugger is. Dat is ze juist wel!´

´Amber staat midden in het leven, ze houdt van feestjes. We waren vaker op Graspop bijvoorbeeld. Haar oren zijn goed hoor. Wij hebben weleens zachtjes in de woonkamer iets gezegd over haar terwijl Amber op haar kamer was. Via de spraakcomputer klonk het plotseling: Ik hoor jullie wel hoor!´

Amber heeft een eigen Facebookpagina onder haar naam Amber van der Lijke, en ze heeft een pagina die over spasmen gaat. Haar telefoon is op de computer aangesloten zodat ze ook kan whatsappen en videobellen.

Amber woonde tot drie jaar geleden thuis. ´Met hulp van familie en zorgondersteuners hebben we het gered. Amber heeft zeer intensieve zorg nodig. Na drie jaar zoeken vonden we een geschikte instelling voor onze dochter´, zegt Eje die nu 17 jaar samen is met Aster. ´Ik ben opgegroeid met haar, ze was 6 toen ik hier kwam. Je kunt wel zeggen dat ik de vaderrol heb ik overgenomen.´

Aldi-medewerker Aster en loonadministrateur Eje praten met liefde over Amber en zien haar regelmatig. ´Amber mag graag in Smilde zijn. Dat beschouwt ze nu als haar thuis. Als ze in Den Andel is, is ze op visite. En dat vinden wij hartstikke positief. Soms vraag ik haar: moet ik nog even langskomen? Dan zegt ze: mam, er is niks wat moet.´

* Aster meldt zondag 9 juli 2023 dat het streefbedrag van 40.000 euro is gehaald. De nieuwe spraakcomputers voor Amber en Jacqueline komen er dus definitief!